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「小腦萎縮症」是退化性的疾病,目前仍未有根治的藥物,只能靠復康治療,延緩退化。

因為家族遺傳,曹綺雯(圖左二)家中六兄弟姊妹,有四位不幸患上了「小腦萎縮症」。在照顧家人期間,綺雯切身感受到病人及家屬所面對的壓力,毅然辭去大學的教席,籌組「香港小腦萎縮症協會」,為小腦萎縮症病人及家屬提供支援。 「小腦萎縮症」是退化性的疾病,目前仍未有根治的藥物,只能靠復康治療,延緩退化。患者身體的活動能力會漸漸下降,行路、言語變得困難,失去自理能力。(參考資料:小腦萎縮症協會https://www.hkscaa.org/) 近年,綺雯亦確診患上柏金遜症。同為照顧者、倡導者、及病患者,綺雯是如時刻保持正面?請關注「生命同行館」Facebook專頁,密切留意曹綺雯的故事分享。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

「小腦萎縮症」是退化性的疾病,目前仍未有根治的藥物,只能靠復康治療,延緩退化。2021-02-18T02:59:21+00:00

一年之計在於春

一年之計在於春,新春佳節,大家為來年計劃嘅同時,唔好忘記繼續支持生命同行館。 生命同行館同大家拜年,祝大家在牛年每日都生機勃勃,喜氣洋洋! #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

一年之計在於春2021-02-16T02:10:26+00:00

在新的一年,大家都可以常存珍惜、感恩之心,時刻正能量滿滿!

生命同行館成立至今 ,香港病人組織聯盟主席袁少林先生和英國阿斯利康藥廠的同事都會定期會面,一齊構思為大家帶來更多正能量的感人分享。新年即將來臨,我們在此預祝大家,在新的一年,大家都可以常存珍惜、感恩之心,時刻正能量滿滿! 我們會繼續努力,為大家送上更多感動故事。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

在新的一年,大家都可以常存珍惜、感恩之心,時刻正能量滿滿!2021-02-16T02:08:55+00:00

營營役役的生活,讓我們忘記了如何愛自己。—王秀蓉姑娘

營營役役的生活,讓我們忘記了如何愛自己。其實生命中有很多事情都是不由自主,唯有懂得活在當下,盡力做好自己, 把餘下的交托給神,才能享受生命的美好。 故事重溫:https://www.facebook.com/lifepavilion30/videos/137977148160104 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

營營役役的生活,讓我們忘記了如何愛自己。—王秀蓉姑娘2021-02-08T10:13:08+00:00

故事專訪:王秀蓉姑娘

一個Like,一份愛,每一個Like阿斯利康都會捐出$HK10給香港病人組織聯盟】 故事專訪:王秀蓉姑娘 王秀蓉姑娘,從事護理行業41年,在這個漫長的醫護生涯中,王姑娘以謙卑溫柔的心,無微不至地照料病人,從助人之中找到生命的滿足感。王姑娘的熱誠不限於為病人提供身體上的照料,更在心靈上。她認為幫助別人是與生俱來的一份渴望,對於患病的人士如是。多年前,王姑娘在醫生的牽頭下,協助腎病病人成立了自助組織—紅豆會,見證了病友互相扶持的重要性。病人自助組織正好提供了一個平台,供病友發展所長,發揮互助精神。自助組織讓所創造出協同效應,讓病友不但得到身體上的治療,更有助於維持心靈的健康。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

故事專訪:王秀蓉姑娘2021-02-04T01:46:40+00:00

理想的病人照顧工作,不應只限於身體上的護理,還需兼顧心靈上照顧。

理想的病人照顧工作,不應只限於身體上的護理,還需兼顧心靈上照顧。但日夜忙碌的病房工作,如何還有空閒照顧病人的心靈?這一方面,病人自助組織擔任了重要的角色。今期的故事主人翁,王秀蓉姑娘,在她的醫護生涯中,用心為病人提供護理服務,更協助成立病人自助組織。對於護理生命的工作,王姑娘另一番的體會。請關注「生命同行館」專頁,密切留意王秀蓉姑娘的分享。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

理想的病人照顧工作,不應只限於身體上的護理,還需兼顧心靈上照顧。2021-02-02T04:00:40+00:00

生命同行館名信片

生命同行館出版咗屬於我哋嘅名信片,大家可以用呢張精美嘅名信片向身邊嘅朋友傳遞關懷的心意,仲可以順便介紹「生命同行館」。一齊加入我哋,傳遞正能量啦! 名信片數量有限,首批只發放給香港病人組織聯盟旗下的團體會員,如有興趣,可聯絡所屬的自助組織索取。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

生命同行館名信片2021-02-02T03:59:22+00:00

不以自己的疾病為恥,忘記背後,努力面前,向着自己的夢想奔跑!—王政國

不以自己的疾病為恥,忘記背後,努力面前,向着自己的夢想奔跑!王政國以自身的經歷告訴大家,只有改變自己的心態,接納自己後才能獲得別人的接納。 故事重溫:https://www.facebook.com/watch/?v=4901362676601592 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

不以自己的疾病為恥,忘記背後,努力面前,向着自己的夢想奔跑!—王政國2021-01-25T09:35:34+00:00

故事專訪:王政國

【一個Like👍,一份愛❤️,每一個Like阿斯利康都會捐出$HK10給香港病人組織聯盟❤️】 故事專訪:王政國 「斑點狗」、「豆皮老」這些花名是王政國從小到大的代名詞。患有神經纖維瘤及重症肌無力症的王政國全身上下長滿了大大小小的肉瘤,備受歧視,没法工作。然而,令王政國最心痛的不是疾病,而是旁人的誤解。曾經封閉自己長達七年,直到遇上病人自助組織,向外界分享患病的經歷,由被人誤解到贏得接納。現在,王政國自豪地說:疾病不再是負累,而是病人事務工作上的最佳拍檔! #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

故事專訪:王政國2021-01-21T10:14:12+00:00

其實每張臉都是與眾不同,獨一無二,顏損者的臉容背後都藏着不一樣的故事。

「顏損者」,泛指一些因為意外或疾病而導致容顏受損的人士。近年,臉部平權運動在各地冒起,在香港,病友們組成自助組織,推動臉部平權,希望提醒社會大眾放下歧視,以平等與尊重的心去看待顏損者。 其實每張臉都是與眾不同,獨一無二,顏損者的臉容背後都藏着不一樣的故事。今期故事的主角王政國,因為全身長滿大大小小的肉瘤,從小到大活在別人的歧視及誤解下,令他一度封閉自己。王政國是如何衝破旁人的眼光,活出自信人生?請關注「生命同行館」Facebook專頁,密切留意王政國的故事分享。 #生命同行館 #香港病人組織聯盟 #英國阿斯利康 #HKAPO #AZHK

其實每張臉都是與眾不同,獨一無二,顏損者的臉容背後都藏着不一樣的故事。2021-01-19T03:13:31+00:00